En Jalisco hace falta mejorar el diagnóstico de personas que viven con enfermedades raras

Sin embargo, los retos son muchos, afirmó Jesús Navarro Torres, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras, quien solicitó a diputadas y diputados apoyo para que en Jalisco se cuente con un centro de referencia en enfermedades raras, que sería el primero en el país.

En ese sentido, puso de ejemplo a España, asegurando que no se requiere mayor presupuesto, sino aprovechar de mejor manera la infraestructura existente y ofrecerle a personas con enfermedades raras, mayores oportunidades de mejorar su calidad de vida. 

Recordó además que Jalisco fue el primer estado en contar con un laboratorio para detectar enfermedades raras y en conmemorar un día de las enfermedades raras, lo que representó la visibilización de quienes viven con una de esas enfermedades a nivel nacional.

Esos datos fueron compartidos por la diputada Mónica Magaña, quien participó en el foro denominado “Enfermedades raras, un reto compartido”, organizado en el Congreso de Jalisco, con la presencia de distintas fracciones parlamentarias, para conocer la situación estatal.

“Más allá de tardarnos 8 años en tener un diagnóstico, el gran reto siempre está en lo costoso que esto se convierte y entonces cuántas personas quedan fuera de tener la posibilidad de un diagnóstico y entender qué sucede y qué tratamiento es oportuno obtener”, dijo la también presidenta de la Comisión de Salud en el Congreso jalisciense.