Construyen red de apoyo en pro de niñez neurodivergente
Constituido como una asociación civil, el Centro Vícam es un sitio que nació en 2020 y que prioriza la atención a menores neurodivergentes mediante una terapia integral
Por un instante, le hicieron creer que su discapacidad era el pretexto que la gente tenía para validar sus ataques contra ella, pues incluso sus profesores callaron ante los abusos.
Por ello, después de graduarse en 2019 comenzó a involucrarse en redes de apoyo enfocadas en abrazar la discapacidad, y combatir los estigmas y discriminación que socialmente se ejercen hacia ese grupo poblacional.
En ese proceso fue como conoció a Alejandra Montero Gómez, fundadora del Centro Vícam (Vive Comunícate Aprende Muévete).
LA NOTICIA QUE CAMBIÓ SU VIDA
Sin conocer todavía lo que ocurría, la especialista asume con tristeza que ella misma fue exigente con él durante un tiempo, pues creía que de esta forma el niño podría enfocarse mejor en sus actividades escolares.
UN ESPACIO PARA REVIVIR
Los servicios se imparten en un inmueble ubicado en la colonia Bella Vista, en la ciudad de Puebla. Con apoyo de recursos propios y mucho esfuerzo lograron acondicionar una casa para atender apropiadamente a los niños.
Además de la tanatología con los menores y sus familias, los niños experimentan los beneficios de la psicoterapia, la cual tiene un especial enfoque en juegos, además de la fisioterapia y la terapia del lenguaje.
ESTAR ALERTAS
LA TERAPIA FUE MI SALVACIÓN
La familia Timal Rodríguez fue una de las primeras beneficiarias de Vícam. Javi Timal es un niño de 10 años que actualmente cursa el quinto año de primaria. Recientemente, a él le diagnosticaron dislexia.
También acudió al DIF de San Pedro Cholula, municipio en el que viven, pero tampoco la quisieron ayudar.
Por su parte, Héctor Timal, padre de Javi, relató en entrevista que los consejos que las especialistas que consultaron fueron inservibles, pues ni el exceso de estudio ni los regaños sirvieron para descubrir lo que pasaba con su hijo.
LA SOCIEDAD NO LOS COMPRENDE
Refirió que lo más importante ha sido el cambio en Sebastián, quien hoy se siente mucho mejor y puede desarrollar su personalidad y creatividad con libertad: “Yo he visto un gran cambio en mi niño (...), él se siente bien”.
La universidad les enseñó a lidiar con diversas condiciones relacionadas al comportamiento del cerebro. Sin embargo, ninguna de ellas adelantó que serían esas mismas condiciones las que cambiarían sus vidas para siempre. Fue así como cuatro profesionales de la psicología tuvieron caminos distintos, pero descubrieron un destino en común: el de ofrecer acompañamiento y apoyo a niños neurodivergentes, y sus familias.
En 2020, poco después de iniciado el confinamiento ocasionado por la pandemia de Covid-19, cuatro psicólogas decidieron crear un espacio para atender a menores con trastornos como el del espectro autista (TEA), hiperactividad y trastornos del neurodesarrollo, por mencionar algunos. Con ello, dieron inicio a una red de apoyo que hoy ya cambió la vida de al menos 35 niños y sus padres.
Liliana Vázquez Páez es una de ellas. En entrevista con EL SOL DE PUEBLA, compartió que, de forma general, existen muchas dudas y estigmas en torno a la neurodivergencia. En muchos casos, los padres de los menores con alguna de esas condiciones desconocen cómo averiguar las señales de alerta, por lo que en muchas ocasiones los trastornos ni siquiera obtienen un diagnóstico apropiado.
Aseguró que un gran número de personas ignoran la magnitud del asunto, ya sea por elección o por simple desconocimiento: “Muy pocas familias acuden a terapia. Muchos utilizan la chancla y otros aplican la de ‘ya dejen al niño, que haga lo que quiera’ (...). Ignorando que incluso pueden lesionarse físicamente”. Además, compartió que, en su experiencia como terapeuta, ha encontrado que muchos de los padres que acompañan a sus hijos neurodiversos descubren durante su etapa adulta que ellos también viven con una condición similar.
Por si eso fuera poco, tanto quienes viven la neurodivergencia como quienes la acompañan experimentan un proceso de duelo que muchas veces parece ser interminable: “En el duelo de la discapacidad, es eso lo que viven [las familias], buscan respuestas al grado de que muchas veces se olvidan de ellas mismas, o de que tienen más hijos (...) Queremos que las familias se concienticen y que [tengan] las herramientas para poder acompañar a sus niños”.
Sentada en el diván que regularmente usan los infantes y sus padres, Vázquez Paéz, quien es la encargada de ofrecer la terapia tanatológica familiar, reveló cuáles fueron los motivos que la llevaron a acompañar las vivencias de menores en esas circunstancias.
Cuando ella nació, los médicos la diagnosticaron con una discapacidad que afectó la neurona motora del hemisferio derecho de su cerebro. “Esto [provocó] que mi cuerpo no tenga la misma fuerza, que mis tendones estén un poco duros y que a la larga se van encogiendo”, explicó.
Su proceso de duelo comenzó hasta que entró al jardín de niños y empezó a convivir con personas fuera de su núcleo familiar: “Cuando era pequeña no me daba cuenta de la diferencia que tenía con los demás. El impacto más grande fue cuando me enfrenté a la escuela”.
Lo que para ella siempre fue normal, para los demás no lo era. Su manera de caminar y correr era distinta al de sus compañeros y eso fue objeto de burlas, no sólo de otros niños, sino también de sus mismos docentes: “Tuve un maestro [en el] kínder que me dijo ‘Es que tú no quieres hacerlo’, y juntos se burlaron de lo que yo no podía hacer”.
Todo eso, acompañado de la desinformación que tenía sobre lo que pasaba, la llevaron a encontrarse con otras patologías como la depresión y ansiedad. En su hogar la experiencia tampoco fue sencilla. Aunque sus padres siempre creyeron en ella y la acompañaron al alcance de sus posibilidades económicas, esto provocó que descuidaran a sus cuatro hermanos menores.
“Cuando tenía 13 años tuve mi primera operación. Mi hermano me vio y me dijo ‘Tú no entiendes que yo también existo y por qué se van contigo y se olvidan de mí’”. Al escucharlo, ella supo que él tenía razón y entendió que la discapacidad se trata de un proceso no lineal que afecta también a quienes la rodean.
A partir de entonces, entendió lo que quería para su vida: contar con los instrumentos cognitivos para acompañar a quienes viven con alguna condición médica en particular y a sus madres, padres y hermanos. La forma que ella eligió para hacerlo fue a través de la psicología.
Relató que conocer lo que es vivir con una discapacidad le da los utensilios empíricos para entender lo que pasa con los niños, pues sabe que vivir sin ser acompañado y comprendido, sólo complica los resultados de la condición que se vive.
Montero Gómez es psicóloga de profesión y madre de dos hijos. Si bien su preparación le sirvió para entender los aspectos generales de la neurodiversidad, nunca creyó lo profundo que sería vivirlo en carne propia. Su hijo de siete años obtuvo su diagnóstico de TEA hace cuatro años y desde entonces su motivación ha sido que él sea capaz de vivir una vida feliz. Parte de ese deseo es también poder ayudar a otros.
Mediante una entrevista realizada en una de las aulas que hoy utiliza para impartir psicoterapia a menores de edad, la especialista detalló que la experiencia de acompañar a su hijo en ese camino estuvo marcada por las dudas, la impotencia, pero, sobre todo, por el anhelo de que su hijo pudiera vivir en libertad.
“[Todo] es como un rompecabezas y tienes que ir encontrando pieza por pieza. ¿Cómo funciona este niño? No trae instructivo (...). [Antes] me imaginaba corriendo y esquivando las dificultades por todos lados (...). Hoy ya no corro, tuve que parar porque las dificultades ahí están, sí las estoy viendo, pero sé que puedo vivir con ellas. Ya no necesito correr”, externó.
La razón de su tranquilidad actualmente se la debe a los resultados de la terapia que su hijo realiza desde hace casi cuatro años. Hoy, el niño entiende todo lo que sucede con él y en su entorno, pero principalmente, es capaz de materializar todo su potencial.
No obstante, el llegar ahí tuvo costos altos para ella y su familia. Las primeras señales que le sugirieron que algo pasaba con su hijo, llegaron cuando en el colegio le hacían llamados constantes para corregir el comportamiento del menor. Los reportes eran porque pegaba algunos gritos inesperados, a veces empujaba a otros compañeros, y también por las dificultades que él tenía para realizar ciertas actividades.
Sin éxito con esas medidas punitivas, tomó la decisión de llevarlo con un colega. Ahí, le dijeron que su niño tenía un desorden sensorial y aunque al enterarse sintió el alivio de saber lo que ocurría, admite que no quedó del todo satisfecha, pues sabía que algo más ocurría en el sistema neurológico de su amado hijo.
Fue así como encontró a Cecilia Reyes y Ana Cordero, las otras dos integrantes de Vícam. Antes de integrarse al equipo, ambas ayudaron a su infante a abrazar y conocer más sobre su condición, y a ser finalmente él mismo sin temor a ser juzgado o amonestado.
Si bien Alejandra Montero se siente aliviada por el inmenso progreso que ha tenido su muchacho desde que empezó la terapia, reconoce que el esfuerzo no ha terminado, pues es consciente del dinamismo del autismo: “El aprendizaje no sólo le sirvió a él, sino también a toda la familia, ya que, a partir del acompañamiento profesional, han aprendido a entender las particularidades del TEA: “Ahora mis hijos se llevan muy bien (...) antes ni siquiera se hablaban”.
Ante esa realidad, la especialista decidió dar forma a un espacio seguro para que otros niños como su hijo, y madres y padres como ella, puedan convivir y entender sanamente con esas condiciones neurológicas y a su vez contribuir al conocimiento profesional sobre el tema, pues actualmente existe un rezago importante al respecto, declaró.
Constituido como una asociación civil, el Centro Vícam es un sitio que nació en 2020 y que prioriza la atención a menores neurodivergentes mediante una terapia integral y enfocada en potencializar la libertad creativa, pero también en las emociones que experimentan en cada uno de sus procesos.
Por su parte, Ana Cordero reiteró que. en el caso del TEA en específico, los diagnósticos que se obtienen a edades tempranas suelen obtener mejores resultados en el desarrollo intelectual del niño. Reveló que en la actualidad no existe una metodología clara para descubrir cuando se vive una de estas condiciones neurológicas.
Hizo hincapié en que las señales suelen ser, regularmente, movimientos espontáneos y repetitivos, existe resistencia a los cambios y son susceptibles a la hipersensibilidad, sobre todo con sonidos muy particulares, y en el caso de recién nacidos, suelen no responder a su nombre aún después de los 12 meses de edad.
Su madre, Maripaz Rodríguez contó a esta casa editorial que su búsqueda por apoyo profesional fue dura, pues enfrentó la discriminación de los docentes de su hijo e instituciones públicas: “Era preocupante el no saber lo que mi hijo tenía y era preocupante no poderlo ayudar (...). Incluso, mi hijo sufrió bullying”.
Antes de llegar a la asociación visitó a un par de especialistas en psicoterapia con niños, e incluso pidió ayuda con personal docente de la escuela a la que asiste su pequeño, sin embargo, siempre le decían que “Javi estaba bien, solamente tiene que ponerlo a repasar más”.
Por ello, lamentó que los colegios no cuenten con capacitación o sensibilización sobre la neurodivergencia, pues se trata de una condición común que afecta a muchos niños, quienes encuentran problemas graves de aprendizaje bajo los modelos clásicos de enseñanza.
“Hablé con la maestra de Javi y le pedí ayuda, pero ella me respondió que ‘no podía trabajar con los niños que son normales y con los que no’. Sentí la impotencia de no saber qué podía hacer con mi hijo (...), él ya no quería ir con más psicólogas (...). Deseaba tener la formación o el conocimiento para poder ayudarlo”, declaró.
El panorama cambió cuando la psicóloga Liliana Vázquez los guio para descubrir que su muchacho es dislexico. Tras conocer la noticia, Héctor se encontró en una posición de incertidumbre, pero a la vez de tranquilidad: “Llegar aquí nos causó alivió (...), fue la salvación”.
Por una parte, sintió que al conocer lo que pasaba, sería más fácil poder controlar la situación, sin embargo, él desconocía todo sobre el tema. Aunado al acompañamiento profesional, él y su esposa comenzaron a documentarse más sobre esa condición neurológica.
Con constancia y compromiso con las terapias, la vida de Javi y su familia mejoró drásticamente, no sólo en lo emocional y lo cognitivo, sino también en lo creativo: “Mi hijo hace unos dibujos que no hacen otros niños de su edad (...). Se siente contento, es un niño maravilloso”.
Finalmente, invitó a que los padres que viven una experiencia similar sean comprensivos con sus hijos: “Por desinformación, no pensamos en el daño que le hacemos a las personas (...). A la sociedad nos falta ser empáticos (...). Si como padres no vemos que nuestros [pequeños] tienen una condición, puede ser perjudicial”.
Originaria de la Sierra Nororiental, María Angélica Herrera Hernández, enfermera titulada al servicio de la Secretaría de Salud, partió junto a sus dos hijos a la ciudad de Puebla para buscar una forma digna de atender la hiperactividad y déficit de atención de Sebastián, su hijo menor de nueve años.
La travesía empezó cuando su niño tenía tres años. Ahí descubrió que a él le costaba trabajo ejecutar diversas actividades, pero, sobre todo, poner atención a lo que hacía. Las señales crecieron cuando entró al kínder. En ese momento supo que debía buscar apoyo profesional.
En Tlatlauquitepec, su ciudad natal, contactó a psicólogos, neurólogos y docentes especializados, y aunque descubrió el diagnóstico, nadie la apoyó a comprender la situación. Incluso viajaron a Zaragoza y Teziutlán, pero tampoco tuvieron éxito. Para su fortuna, en 2020 conoció a la asociación civil y decidió brindarles una oportunidad.
Con un nudo en la garganta, relató que el acompañamiento ha sido transformador y revelador para ella y su familia. Primero, descubrió que, a consecuencia del dinamismo de la situación, la relación con su hija mayor fue afectada, pues priorizó su atención en su hijo: “Yo me sentía separada de mi niña, porque me dedicaba más a él. Ahora también entiendo que no es fácil para ella (...) Nos sentimos más cercanas”.
En segundo lugar, confesó que ella vive con la misma condición neurológica de Sebastián, pero nunca lo supo hasta ahora: “En mis tiempos, [mi familia] no lo diagnosticó o no lo supieron ver y nunca me lo trataron (...). Cuando era pequeña me costó la escuela, [incluso] tuve que repetir el segundo año [de primaria] (...). A la fecha, todavía tengo signos. Por eso entiendo y acepto a mi hijo, porque a mí me pasa, no puedo estar quieta”.
Por último, la orgullosa madre de familia externó su preocupación sobre el estigma que aún engloba a los niños con alguna condición neurológica: “Yo no lo veo complicado, quien lo ve complicado es la sociedad. La sociedad no entiende a estos niños, ellos quieren ver, curiosear, buscan, hablan y a veces la gente no lo entiende”.
