Ayer, 28 de febrero, se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Thiaré García / El Heraldo de Chiapas
El último día de febrero de cada año es considerado como el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el hospital pediátrico se atienden a 24 pacientes con enfermedades lisosomales las cuales pertenecen a un grupo de trastornos hereditarios acortando la expectativa de vida y provocando grados variables de discapacidad en las personas afectadas, así lo dió a conocer la pediatra Brenda Cristina Sesman Bernal, especialistas en enfermedades de baja prevalecía en el hospital pediátrico.
De igual forma cerca de 52 pacientes se mantiene en el área de reumatologia e inmmunología con una afección de baja prevalencia sumando cerca de 80 pacientes que se atienden en este hospital.
Mientras tanto Sesman Bernak comentó que la Rare Diseases International (RDI) es la alianza mundial de personas que viven con una enfermedad rara y sus familias que colabora con la Organización Mundial de la Salud desde el 2021 con una nueva definición operacional.
"Tiene signos y síntomas específicos que afectan a una de cada 2 mil personas en cualquier región del mundo y se establece por primeras vez que estas enfermedades rara no solo son de origen genético, también pueden ser canceres raros, enfermedades infecciosas raras, intoxicaciones raras, y del sistema inmunológico", explicó.
De acuerdo con la ley general de salud establece que una enfermedad rara es aquella que guarda una orevalencia de menos de 5 personas por cada 10 mil personas afectadas.
Mientras tanto en el servicio de infusión ambulatoria y clínica de enfermedad lisosomales se atienden enfermedades por diposito lisosomal, que son las que pertenecen al grupo de enfermedades con errores innatos del metabolismo consideradas de baja prevalencia. Entre ellas estan: Mucopolisacaridosis tipo 1 y 2, enfermedad de fabry, Roche pompe, Mucopolisacaridosis tipo 4 mejor conocidad como enfermedad de Morquio y Mucopolisacaridosis tipo 6, entre otras.
Sesma Bernak indicó que es importante visibilizar la enfermedades de baja prevalencia, ya que con ello se puede conocer a las personas que viven con condiciones raras y su familia, con la intención de poder acercarse a un diagnóstico oportuno, certero y con ello mejorar su calidad de vida.
