“Los pacientes con severidad requieren de un programa de profilaxis para que mantengan la cantidad de factor en un nivel que impida que ese paciente sangre y puedan hacer una vida normal”, indicó.
Dijo que hay algunos pacientes a los que se les tiene que aplicar el factor VIII, hasta tres veces por semana, a otros solamente una vez y a los moderados solo cuando presenten algún sangrado.
La hemofilia es una enfermedad que se hereda y los pacientes que la presentan no producen este factor anticoagulante que los ayude a la coagulación de la sangre.
“Hay pacientes que pueden no tener ninguna manifestación y hay quienes pueden presentar sangrado durante toda su vida”, agregó.
La especialista indicó que también uno de los factores predisponentes pueden ser alteraciones en los genes, sin que alguno de los padres tenga la enfermedad.
Tratamientos nuevos
De los casos de éxito que el hospital Gómez Maza, tiene es que se han desarrollado tratamientos nuevos para estos pacientes.
¿Qué es el factor VIII en la coagulación sanguínea?
Se cree que el factor VIII en el plasma está asociado en un complejo con los multímeros de mayor peso molecular de otra glucoproteína, la proteína de von Willebrand.
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El hospital Gómez Maza atiende a 30 pacientes hemofílicos / Thiaré García / El Heraldo de Chiapas
Desde hace tres mesesmadres de familia con hijos hemofílicos procedentes de diferentes municipios de Chiapas pasan por constante angustia ante la falta de medicamentos para ellos, sobre todo, el denominado factor VIII (factor antihemofílico), que permite que los menores no mueran desangrados.
En el Hospital de Especialidades Pediátricas (HEP) de Tuxtla Gutiérrez, son al menos 66 niños los que deben recibir este factor, pero muchos han dejado de acudir al nosocomio ante la falta del tratamiento, ya que la mayoría son de municipios como Comitán, Tecpatán, Mezcalapa, Ocozocuautla, entre otros.
Por otra parte, en el Hospital General Dr. Jesús Gilberto Gómez Maza, hay 27 pacientes con hemofilias tipo A y tres del tipo B, todos originarios de Comitán, Las Margaritas, San Cristóbal, Villa Corzo, La Concordia, Tuxtla Gutiérrez y algunos de la zona Costa, padeciendo la mayoría hemofilia tipo A.
En reciente manifestación efectuada por el personal médico y familiares de estos pacientes afuera del HEP exigieron el abasto del llamado factor VIII, reconociendo que el grupo de pacientes ha estado por más de ocho meses recibiendo atención, pero desde el mes de diciembre de 2024, no han sido provistos del citado tratamiento.
Deysi Yesenia Sánchez de la Cruz, originaria de Comitán de Domínguez, habla de su hijo Daniel Esaú, de 5 años de edad. Él padece esta enfermedad y por ahora tienen que hacerles torniquetes en la nariz o en las encías donde presenta mayor sangrado, para que el niño no pierda tanta sangre. Cita que ella no puede costear el tratamiento, pues a la semana su hijo requiere tres inyecciones y estas alcanzan un costo aproximado de 4 mil 800 pesos cada una, lo que para ella es imposible. Aunque aclaró que hay otros pacientes que reciben menos dosis.
Infantes hemofílicos deben recibir el tratamiento ya que de ello depende su desarrollo / Cortesía HEP
Indicó que también padecen por falta de donantes, ya que esta enfermedad en algunos casos requiere transfusiones sanguíneas por la pérdida de líquido hemático que los pacientes puedan tener, agravando su situación al no contar con el medicamento Factor VIII.
Candelaria Muñoz Reyes, es originaria de Tecpatán y es otra de las madres que pide este medicamento. Comenta que ellos no cuentan con los recursos para poder adquirirlo y el Hospital de Especialidades Pediátricas es el único que se los ha brindado, por lo que al igual que las demás madres se encuentra muy preocupada. “Hay más papás que tienen a sus niños también enfermos, pero no vienen porque viven lejos”, indicó.
De acuerdo con la especialista en hematología en el hospital Gómez Maza, Laura Sibaja Nieto, explicó que el tratamiento es de acuerdo al tipo de hemofilia presente. Si se trata de la A, requiere el factor VIII y si se trata de la tipo B, requieren del factor IX.
Sibaja Nieto indica que hay dos tipos de hemofilia: la A, que es cuando el factor VIII hace falta, y la hemofilia B, cuando falta el factor IX, ambos factores permiten que la sangre pueda coagular, al no contar con estos los pacientes sangran, siendo este un síntoma de la enfermedad.
Pacientes con hemofilia en Chiapas desde diciembre no reciben el llamado factor VIII que los ayuda a no desangrarse / Cortesía HEP
Dijo que dependiendo la severidad de la enfermedad es como se puede detectar, por lo que esta va en relación a qué porcentaje de actividad debe tener un paciente. “Cuando la actividad de ese factor es menos del uno por ciento desde que empiezan a gatear o incluso al nacer comienzan a presentarse sangrados”, señaló.
Cabe citar, que esta enfermedad generalmente la presentan hombres, pero las madres son quienes la transmiten al ser portadoras, son hijas de personas con hemofilia, ya que lo desarrollan los hombres. En algunos casos las mujeres pueden presentar algún tipo de hemofilia y como es genético puede ser al azar. “El padre hemofílico va a tener hijas portadoras, ellas no estarán enfermas, pero sus hijos o nietos pueden presentar la enfermedad”.
Explicó que si un paciente hemofílico requiera de una cirugía, la institución que vaya a intervenir debe estar preparada y se debe asegurar al 100% para que este no tenga mucho sangrado, por lo que los factores deben aplicarse al paciente previo a la cirugía o bien durante la cirugía.
“Estos son para determinados pacientes ya que su cuerpo de tantos factores lo bloquea llamándolos inhibidores, esos pacientes son un reto porque ya no se les pone el mismo factor porque ya no les ayuda en la coagulación de sangre, y se requiere de otro tipo de tratamiento”, comentó la especialista.
Mencionó que existe un nuevo tratamiento denominado Emicizumab, que es una inyección subcutánea que se aplica solamente una vez al mes, que comparado a estar inyectándose tres veces por semana es benéfico, pues además de que ya no asiste al médico constantemente y puede quedarse en casa y realizar sus actividades de manera normal.
El Hospital Pediátrico de Tuxtla Gutiérrez, atiende 66 pacientes con hemofilia. / Thiaré García / El Heraldo de Chiapas
Cabe citar, que en el año 2022 se había garantizado el abasto total de medicamentos para personas con hemofilia. En ese entonces estaba a cargo del sector Salud en Chiapas el médico José Cruz Castellanos, quien se comprometió y garantizó de por vida habría tratamiento a los pacientes, lo cual hoy no es una realidad. Además también se comprometió a que este beneficio se ampliaría al Hospital Básico Comunitario del municipio El Porvenir, lo cual es otra falsa promesa incumplida por el exfuncionario de salud y hoy Senador del Congreso de la Unión.
Hasta ahora los pacientes siguen a la espera de los factores VIII y IX para ser aplicados a los niños, el cual continúa en desabasto, por lo que exigen a las autoridades abastecer de factores 8 y 9 a los hospitales de Chiapas, ya que la vida de los niños corre riesgo.
El factor VIII (factor antihemofílico) es la proteína deficiente o defectuosa en pacientes con hemofilia clásica y síndrome de von Willebrand. Se cree que el factor VIII en el plasma está asociado en un complejo con los multímeros de mayor peso molecular de otra glucoproteína, la proteína de von Willebrand.
Los síntomas de esta enfermedad son hematomas pronunciados frecuentes o grandes, hemorragias después de traumatismos mínimos, inflamación y dolor en las articulaciones. En caso de presentar estos síntomas, las personas se deben acercar a las unidades médicas para su atención a fin de ser evaluados por especialistas en hematología.. El factor VIII (factor antihemofílico) es la proteína deficiente o defectuosa en pacientes con hemofilia clásica y síndrome de von Willebrand.
