¡Encenderán la X de colores! Conmemorarán el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Este monumento icónico de la frontera se iluminará de rosa, verde, morado y azul con la finalidad de visibilizar los padecimientos poco conocidos

Thelma Azucena Dominguez Miranda / El Heraldo de Chihuahua

Por primera vez en la historia de la ciudad, la icónica estructura de la X en la Plaza de la Mexicanidad se iluminará en colores rosa, verde, morado y azul para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008.

Edith Tejeda, fundadora de la agrupación “Raras, pero no Invisibles”, destacó que esta iniciativa busca crear conciencia sobre estos padecimientos poco comunes y fomentar la detección temprana a través de pruebas genéticas en hospitales públicos.

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“Queremos hacer visible que es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y que se concientice sobre este grupo, que, aunque es minoría, sí existe”, expresó Tejeda.

Señaló que este tipo de iluminación ya se ha realizado en otros puntos emblemáticos del país, como el Congreso de la Ciudad de México, el Monumento a la Revolución y el Ángel de la Independencia.

Además, hizo un llamado a las familias que conviven con estas condiciones: “Convocamos a la comunidad, si un papá o cuidador sospecha que su hijo tiene una enfermedad rara, sepan que no están solos. Que nos busquen en “Raras, pero no Invisibles” para integrarse a nuestra red de apoyo”.

El encendido de luces se llevará a cabo hoy viernes 28 de febrero a las 20:00 horas, y quienes deseen unirse al evento podrán reunirse con las más de 40 familias de la agrupación frente a la Plaza de la Mexicanidad. Para más información, los interesados pueden comunicarse al teléfono (656) 145-2340.

El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.

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¿Qué y cuáles son?

Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.

Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso. Hoy cerca del 8% de la población mundial, las padecen. Esto traducido en números, corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados.

Son muchas las enfermedades raras, que lamentablemente afectan a un porcentaje considerable de la población. Algunas de ellas tienen su propio día internacional o mundial, con el objetivo de sensibilizar a la gente y reivindicar más investigación y recursos para poder diagnosticar estas enfermedades correctamente y poder establecer el mejor tratamiento.

26 de enero: Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki

15 de febrero: Día Internacional del Síndrome de Angelman

28 de agosto: Día Mundial del Síndrome de Turner

4 de septiembre: Día Mundial del Síndrome PFAPA.

7 de septiembre: Día Mundial de Concienciación de Duchenne

17 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Kleefstra

18 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Pitt-Hopkins

25 de septiembre: Día Internacional de la Ataxia

28 de septiembre: Día Internacional del Síndrome Arnold Chiari

1 de octubre: Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher

7 de octubre: Día Internacional de la Neuralgia Trigeminal

Medicamentos

Para combatir esta enfermedad, se necesita tratar a los pacientes con los llamados medicamentos huérfanos. Sirven para prevenir y tratar la patología. Su composición es a base de compuestos biotecnológicos cuya fabricación resulta muy costosa.

Por este motivo, hoy más que nunca, se necesita la cooperación de los gobiernos para que estos tratamientos sean accesibles a un mayor número de personas que sufren estos trastornos. 

EURORDIS

Gracias a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras comenzó a tener más auge y participación de países como Estados Unidos, Rusia, China y algunos países de Latinoamérica, que comenzaron a sensibilizarse ante la problemática.

En los últimos años, el compromiso ha sido mayor por parte de estas naciones, donde se han realizado campañas, conferencias y programas de sensibilización para visibilizar más a las personas a que brinden su ayuda a pacientes que padecen algún tipo de enfermedad con estas características.

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Apoyo

Son muchos los aportes que desde nuestra comunidad, escuela o lugar de trabajo podemos hacer para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Una forma de contribuir, es dar apoyo a los pacientes y familiares que pasan por esta situación, ya sea con algún tipo de donación, o simplemente documentarte sobre el tema a través de la lectura o asistiendo a charlas o algún simposio.

¡Encenderán la X de colores! Conmemorarán el Día Mundial de las Enfermedades Raras