El “paciente oculto” es quien cuida a otra persona de forma permanente, sosteniendo su vida a costa de su propia salud física y emocional, descanso y proyectos.

Las tareas de cuidado cambian según a quién cuidas: una persona mayor, un bebé, una niña o niño, o alguien con discapacidad. Me enfocaré en este último, por su complejidad y porque es el que mejor conozco.

Desde el cuidado, una de las experiencias que me ha tocado vivir son las miradas y comentarios de otras personas.

La primera cosa que la familia de una persona con discapacidad enfrenta ante la sociedad es la mirada con incomodidad o crueldad a quienes con ignorancia denominan “anormales”, “raros” o “especiales”, como si solo los cuerpos y mentes que se ajustan a una supuesta normalidad merecieran pleno valor.

Tenía cuatro años cuando entendí lo que pueden hacer las palabras. Fue en el pasillo de cereales de un supermercado: niños riendo y señalando a mi hermano Benjie.“Parece un monstruo”, dijeron.

Sentí que la sangre me hervía. Fue la primera vez que experimenté esa mezcla de coraje, tristeza e impotencia que aparece cuando alguien que amas es tratado con crueldad.

Benjie vive con una discapacidad múltiple causada por el síndrome de TORCH. Depende completamente de otros para vivir.

Su mundo es sencillo y complejo a la vez. Está hecho de pequeñas rutinas: el balanceo de su columpio, el sonido de la lavadora, escuchar la música que le gusta y esos gestos que en casa aprendimos a interpretar para saber si está tranquilo o incómodo.

Para que Benjie pueda vivir como vive existe un trabajo constante con él y alrededor de él.

En México ese trabajo tiene rostro de mujer.

De acuerdo con la Encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados (ENASIC) 2022, el 75.1% de las personas que cuidan dentro de los hogares son mujeres, muchas con jornadas que pueden llegar a 14 horas al día. El trabajo de cuidado no remunerado representa casi el 24% del PIB.

De la misma encuesta se desprende que de las personas con alguna discapacidad solo 3.3 % asistió a un centro de cuidados y 33.3 % requiere de cuidado adicional al del hogar para realizar actividades de estimulación física o mental con 60.2 % y apoyo de personal de enfermería o de una persona cuidadora, con 59.9 por ciento.

No es casualidad que muchas mujeres tengan que abandonar su trabajo o sus estudios para cuidar. En México, cerca del 23% de las cuidadoras ha tenido que dejar su empleo ante la falta de un sistema público de apoyo.

El cuidado de mi hermano es un legado inmaterial que no aparece en ningún testamento, pero que muchas mujeres heredamos.

Después de la muerte de mis padres entendí que ahora me corresponde asegurar que todo lo que rodea la vida de Benjie funcione. Dejaron un respaldo económico que permite que Benjie cuente con una persona que lo acompañe mientras los demás trabajamos, lo que es una gran ventaja.

Cuidar es acompañar, cambiar pañales, bañar, organizar citas médicas, resolver trámites y encargarse de que la vida del otro siga funcionando. También es organizar la vida diaria: revisar las finanzas, gestionar la pensión, hacer el súper y estar pendiente de algo tan simple —y tan importante— como que no falten sus pastillas.

Detrás de cada vida como la de Benjie siempre hay alguien cuidando. Alguien que también carga con el cansancio, la preocupación y muchas veces con la invisibilidad, bautizadas por los profesionales de la salud como: “El paciente oculto”.

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