Mujeres jóvenes son las más afectadas por el síndrome de Ehlers-Danlos

Isaura López

Al tener esta proteína dañada se denomina Síndromes de Ehlers-Danlos (SED o EDS), un grupo de trastornos que causan alteraciones en el tejido conectivo, se caracterizan por la hipermovilidad de las articulaciones, hiperelasticidad de la piel y fragilidad en los tejidos.

Lamentablemente al ser mujeres jóvenes que, aparentemente se ven sanas son categorizadas con que “quieren llamar la atención”, pero la realidad es que sufren en silencio cada dolor.

La ortopedista Ana María Serrano Ardila con amplia experiencia en el diagnóstico y manejo de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Trastornos del Espectro Hipermóvil y espondiloartropatías, advierte de una serie de dificultades por las que pasa una mujer de 25 años.

Los Síndromes de Ehlers-Danlos son una condición genética, explicó que hay un error en la forma en cómo se codifica la producción de proteínas que forman el cuerpo la parte del tejido conectivo.

A pesar de los signos antes mencionados los estudios médicos suelen salir normales, el profesional médico por lo general “no sospecha” de los Síndromes de Ehlers-Danlos: “Los doctores al no verlas enfermas dicen que no tienen nada”, lamentó Serrano Ardila.

En México hay pocos especialistas con conocimiento y experiencia en SED o EDS, por ello, se carece de un registro nacional sobre estos síndromes.

Ante este panorama la ortopedista Ana María Serrano Ardila comenzó a llevar un registro de datos de pacientes, desde el 2022 a la fecha acumula más de 500 casos, en esa lista hay pacientes de Jalisco.

Los Síndromes de Ehlers-Danlos son 13 tipos, de los cuales 12 se pueden diagnosticar mediante una prueba genética, sin embargo, se desconoce cuál es el gen del Ehlers-Danlos hipermóvil lo que complica el resultado de los estudios.

“Eso se complica, el más común de todos es el de Ehlers-Danlos hipermóvil, la posibilidad de este síndrome es más frecuente que los otros tipos que son más severos y mucho más raro”. Se estima que menos del 5% de los pacientes han sido diagnosticados.

Los signos y síntomas de este afectan mayormente a las mujeres que a los hombres. Es genético y no contagioso, no tiene cura, pero sí cuenta con un tratamiento.

“Tradicionalmente la medicina no ha sido muy justa con las mujeres, porque ha sido más fácil decirle a una mujer que es ansiosa al ir a buscar un diagnóstico que es real y si además nos vamos con el estereotipo estamos excluyendo a la gente”.

La ortopedista se pronunció y promueve un abordaje multidisciplinario para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades del tejido conectivo.