En Jalisco, ocho de cada diez niñas y niños con Síndrome Down no tienen acceso a una escuela regular

Isaura López

Ellas y ellos exigen ser reconocidos, dicha alteración genética de nacimiento no los limita al contrario los enfrenta a luchar cada día por su reconocimiento, valoración y respeto a sus derechos fundamentales.

Isack entró a la etapa de la adolescencia y le gusta cuidar a su abuelita y abuelito. En su trayecto desde el nacimiento hasta la actualidad ha sido difícil para la familia incursionar en los pocos programas gubernamentales que hay.

Y, en la escuela: “He buscado espacios para que reciba una atención integral, tengo que pagar una escuela especial son costosas y en una pública no lo aceptaron fui a dos; dijeron que no tenían maestros para estos niños”, denunció la madre de familia.

En Jalisco dos de cada diez niñas, niños y adolescentes con esta condición genética, no es una enfermedad, acuden a una escuela pública regular en el nivel básico, sin embargo, el resto a una escuela especial o en otros casos se quedan en casa.

Para la presidenta de la Asociación Civil Síndrome Down Jalisco, Alejandra Gómez Castellanos se requiere mayor financiamiento y apoyo por parte de las Unidades de Servicios de Apoyo a la Educación Regular (USAER) y adaptar los planes de estudio.

Otra limitante es la falta de capacitación a docentes, personal de salud y de otras áreas para dar un adecuado acompañamiento e información, y evitar considerar el Síndrome de Down como una capacidad limitante de aprendizaje.

Este tipo de capacitaciones incluye a las madres y padres de familia para apoyar a sus hijas e hijos, quienes aprenderán habilidades sociales, de autocuidado y para el desarrollo de su autonomía de acuerdo con su edad para lograr su independencia en etapa adulta.

“Son personas capaces de su autocuidado y de tener un trabajo digno con una remuneración y prestaciones de ley, para llegar a estos se requiere de un historial de trabajo durante las primeras etapas de su vida y todo el tiempo”.

 La activista se pronunció por un cambio de mentalidad general, iniciando por las madres y padres de familia quienes limitan de forma directa a sus hijas e hijos el convivio directo entre pares de acuerdo con su condición.

Martha Gisela Zavalza Montejano, la directora del Instituto Down de Occidente, coincide en el rezago educativo básico público por el tiempo de discapacidad intelectual y de educación inicial, además de tener programas educativos

También se refirió a las Unidades de Servicios de Apoyo a la Educación Regular, resultan insuficientes: “Hay varias discapacidades en las escuelas y siempre quedan cortos en la atención ante la demanda”.

Aunque en el sector deportivo las puertas se han abierto para esta población, el rezago en el sector educativo, de salud y laboral es persistente pese a la ley estatal para Ley para la atención y desarrollo integral de personas con discapacidad.

En el instituto realiza diversas actividades de inclusión, próximamente realizará una subasta de arte con causa “21 razones que nos hacen auténticos” el 21 de marzo a las ocho de la noche en la Sala Juárez Larva café Benito.

Este tipo de síndrome se presenta ante la existencia de un cromosoma extra en el par 21, dicho material genérico adicional altera el curso del desarrollo y provoca las características asociadas con el síndrome.

La esperanza de vida de estas personas aumentó de 20 a 60 años e incluso vivir hasta 80 años, sin embargo, puede variar dependiendo de la gravedad de los problemas de salud; se estima que en Jalisco este tipo de gen afecta a uno de cada 800 recién nacidos vivos.

A 15 años de la Ley para personas con discapacidad impera la omisión institucional, mientras que las asociaciones civiles, las familias y las personas con síndrome Down mantienen una carrera a contraflujo para ser reconocidos.