Guerrero tiene casos de menores con enfermedades raras

Adriana Covarrubias

Las Mucopolisacaridosis (MPS) son un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias poco comunes, causadas por la deficiencia o mal funcionamiento de enzimas específicas necesarias para descomponer moléculas llamadas glucosaminoglicanos (GAG).

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Alejandra Zamora del Grupo Fabry de México dio a conocer que sólo 203 pacientes con el síndrome Mucopolisacaridosis están registrados; apenas 75 reciben atención médica especializada.

Actualmente, la atención se transfiere al programa IMSS-Bienestar para pacientes sin derechohabiencia. En Guerrero son siete pacientes identificados con esta enfermedad rara que tienen entre seis a quince años y viajan semanalmente a la Ciudad de México.

Los pacientes que son de escasos recursos viajan desde sus municipios como Quechultenango, Eduardo Neri, Chilpancingo, Telolopan y otros lugares a hospitales de la Ciudad de México para recibir los tratamientos médicos que se puede hacer en unidades médicas de Guerrero.

Mucopolisacaridosis son un grupo de enfermedades genéticas poco frecuentes, presentes desde el nacimiento y se calcula que en México afecta aproximadamente a uno de cada 5 mil nacidos vivos.

Dijo que la infraestructura hospitalaria está, pero no existe la voluntad de las unidades médicas de atender a los pacientes de Guerrero.

Dio a conocer que estos pacientes menores de edad tienen que viajar a la Ciudad de México semanalmente para recibir un tratamiento que se llama reemplazo enzimático.

Dijo que estos tratamientos pueden administrarse en el estado, pero no hay voluntad de las unidades medicas como el hospital general de El Quemado en Acapulco o el Hospital General de Chilpancingo que son grandes y pueden recibir a estos pacientes, pero no lo hacen.

Lamentó que los médicos o especialistas no tengan el interés de capacitarse, de recibir a los pacientes, de conocerlos y de ver que es lo que se requieren para aplicar estos tratamientos en estos hospitales.

“La parte medica de las farmacéuticas que venden estos tratamientos tienen equipo de capacitación justo para todas áreas medicas para que sepan cómo se administra el medicamento, que es lo que se requiere, cuales son los especialistas que deberán estar involucrados en la atención de los pacientes y se puede hacer”.

Dijo que lo que se necesita es que la Secretaría de Salud logre que estos hospitales tengan la apertura de recibir esta capacitación y que conozca a los pacientes, que le den una cita y que los conozcan y sepan como se manejan estas enfermedades y se puedan atender en el estado.

Comentó que son tratamientos de alto costo y lo cubre la federación, pero consideró que lo importante es la voluntad de las instituciones en los estados y no la hay para atender a los pacientes dándoles la atención en su estado y no viajar a otro lado.

“Guerrero tiene la infraestructura y se puede atender en un área del hospital y el grupo Fabry los puede apoyar para poder adecuar estas áreas y solo se necesitan que los pacientes estén bien atendidos”, precisó.

Explicó que está enfermedad Mucopolisacaridosis por la falta de enzima empieza afectar a los órganos principales y tienen trastornos óseos y pueden dejar de caminar o tener problemas de la vista, oído y cardiorespiratorio

Aclaró que esta enfermedad no se cura, pero se controla y los tratamiento de enzima hacen que tengan una mejor calidad de vida y que pueda caminar mejor.