Cinco de cada 10 mil personas en México padecen una enfermedad poco frecuente: OMS

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Daniela Cabrera / La Prensa

Por lo general, estas tienen un componente genético, son crónico degenerativas y suelen ser difíciles de diagnosticar. La gran mayoría no tienen cura y pueden llegar a ser discapacitantes.

No se sabe con exactitud cuántas enfermedades raras existen, pero la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estima que son más de 6,000 los padecimientos de este tipo que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, mentales, sensoriales y de comportamiento.

Comentaba con el editor acerca de las enfermedades raras y lo primero que me dijo fue que no sabía muy bien qué es una enfermedad rara, ¿y saben qué? Yo hace un año tampoco sabía que mi padecimiento era denominado así.

Lloré un día con todas mis fuerzas y después decidí que haría y vería lo que yo quisiera y que esa enfermedad no iba a ser un obstáculo para mí. Claro, el miedo ha estado presente muchas veces, y la frustración aparece de pronto. He sufrido muchos golpes, caídas; he perdido oportunidades y he dejado de hacer algunas cosas. A momentos he perdido mi independencia y eso me sobrepasa, pero no me detiene. Tengo 41 años, de los cuales viví escondida durante 39, pero hoy compartir esas vivencias y miedos ha sido un ejercicio de aceptación y amor propio.

“Veo pero no veo (…) la Retinosis afecta el sentido de la vista, sin que los demás lo vean”

Después de prueba y error, de sugerencias e investigación, encontré un gran centro de rehabilitación especializado en personas ciegas y con baja visión. Debido a la pandemia, las sesiones han sido vía remota. He reaprendido cosas tan básicas como identificar las llaves, servir un vaso de agua y defensa para evitar los golpes. Tengo pendiente la práctica con el bastón de ciego (es un bastón para ciego, para que no haya confusión, no bastón de soporte).

“Soy Adrián Guillen Martínez, tengo 20 años y parezco una enfermedad rara llamada Asociación VACTERL, la cual se caracteriza por la presencia de un grupo de enfermedades congénitas que afectan varias zonas del cuerpo.

Debido a que gran parte de mi desarrollo temprano infantil se dio en un entorno hospitalario, tuve problemas para desarrollarme en el entorno escolar; me costó trabajo convivir con niños de mi edad y hacer amigos. Con el paso del tiempo y gracias a mi familia y maestros, pude aprender algunas normas sociales. También me costó trabajo aprender a aceptarme y amarme tal y cómo soy, así como hablar de mi condición de manera natural… Creo que lo más importante para las personas que sufren de esta u otra enfermedad es el apoyo familiar y tener un estado de ánimo positivo”.

La finalidad de estas líneas es hacer visible lo invisible, cambiar el estereotipo que se tiene de las personas con discapacidad, y que se sepa que no todas necesitamos de una silla de ruedas o de un bastón… Algunas discapacidades no son visibles a simple vista.

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