En el tema de discapacidad me he percatado que muchas de las veces la atención y educación se concentra en la “limitante” que tiene una persona de manera tradicional como la física, sensorial, auditiva y visual.
Benjie es un ser de luz, tiene el alma limpia, es un maestro de vida que nos enseña que el sol también sale noche.
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La discapacidad en términos mentales, intelectuales y psicosociales no están potencializadas, por decirlo de alguna forma, el poco conocimiento de atención, y de exploración en la implementación de acciones que favorezcan el desarrollo de quienes viven con alguna de ellas, nos hace un llamado a replantear qué podemos hacer para visibilizar estos enfoques tan particulares.
El síndrome de TORCH es muy poco conocido, de hecho, yo solamente lo he escuchado porque mi hermano Benjie lo padece, para explicarlo en términos sencillos, una bacteria que invadió a mi madre en su embarazo le causó a mi hermano consecuencias como ceguera, un tumor en el ojo, columna desviada, problemas renales, rasgos autistas y un severo retraso mental, por mencionar las principales.
Benjie y nosotros como familia somos muy afortunados, ya que los diagnósticos médicos no le daban ni siquiera 2 semanas de vida, sin embargo, hoy tiene casi 45 años y es dentro de sus condiciones y circunstancias una persona relativamente sana, eso a lo que llamamos “milagro”.
¿A qué nos hemos enfrentado? a escuelas de educación “especial” en las que mis padres descubrieron que fue maltratado, en los supermercados, parques o cualquier lugar público encontrábamos otros niños burlándose de él, las vacaciones tenían que ser en casa para que Benjie no se alterara y se sintiera seguro; aprendimos a vivir en función de las necesidades de él, en ocasiones sin entenderlo. También atestiguamos su desarrollo, el cómo aprendió a comunicarse para que sean atendidas sus necesidades, disfrutar de su magia al ser feliz tan solo con escuchar la canción del “burrito sabanero” y sentir las luces del árbol de navidad y cual monje tibetano mostrarnos que lo más sencillo de la vida es lo que te llevará a trascender.
Ahora, en nuestra vida adulta con mi mamá en la tercera edad y mi padre en el cielo, me hacen reconocer un temor importante dentro de mí, pues toda mi vida crecí con la seguridad de que yo me haría responsable de Benjie cuando mis papás no estuvieran, sin embargo, de repente me aterra la idea de no saber por dónde empezar, cómo no fallarles, cómo afrontar la responsabilidad que va más allá de la legal por ser moral.
Sin duda, Benjie necesita más que una silla de ruedas y banquetas inclusivas, Benjie entra en un esquema complejo de cuidados, Benjie tiene la fuerza de un adulto, usa pañal, requiere ayuda para bañarse y comer, está prohibido en su esquema mental modificar su rutina y “su madre santa” como dice él, es su soporte emocional.
Al ser un pronóstico de 2 semanas de vida y convertirse en uno de casi 45 años, hemos aprendido algo valioso con su crecimiento, esa misma normalidad que nos recuerda que una persona se caracteriza por sus expresiones, sus ideales, sus aficiones y todo ello, en Benjie, intensificado con sus múltiples discapacidades, que nos confirman que cada día es un reto mayor.
Una discapacidad que podría ser poco común, una oportunidad para seguir fortaleciendo la implementación, socialización, y visibilización de un sistema de cuidados integral que pueda funcionar para cada particularidad en torno a las discapacidades que existen en nuestro entorno, no solo de quienes las viven sino de quienes les rodean y a la vez para todas las personas.
