*Leticia Valera González
Sabemos que casi no acceden al empleo formal, pero no tenemos un registro completo de cuántas han sido excluidas.
*Consejera consultiva de la Comisión Estatal de Derechos Humanos de Tlaxcala
El Día Mundial del Síndrome de Down, que se conmemora el 21 de marzo, me parece un momento propicio para reflexionar en la complejidad del ejercicio de derechos por parte de las personas con discapacidad intelectual, en general, y la población con síndrome de Down, en específico.
De acuerdo con datos del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi), en nuestro país existen aproximadamente 6.2 millones de personas con alguna discapacidad, lo que representa el 4.9% de la población total. De este grupo, se estima que 150 mil personas viven con síndrome de Down; esta estimación suele hacerse en apego a la prevalencia internacional -uno por cada mil nacimientos-, sin embargo, el Inegi no lo mide de forma específica, sino dentro del rubro de “discapacidad intelectual o mental”.
Para el caso de Tlaxcala, tampoco se cuenta con una cifra estatal específica, por tanto, retomaremos algunos datos del contexto; el 7.1% de la población tiene alguna discapacidad, de ellas, un porcentaje corresponde a las personas con discapacidad intelectual, donde se ubican las personas con síndrome de Down, sin que se tengan datos precisos, lo cual representa el primer gran desafío, toda vez que nos muestra que esta población no sólo está en condición de desigualdad, sino también de invisibilidad estadística.
Desde luego, estas personas suelen enfrentar discriminaciones múltiples, que se traducen en vulneraciones a sus derechos humanos, por ejemplo, a pesar de que la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad obliga a la Secretaría de Educación Pública a promover el acceso igualitario y prohibir prácticas discriminatorias en planteles públicos y privados, sólo el 30% de las personas con discapacidad cognitiva accede a la educación formal, de hecho, apenas el 39% de las personas con discapacidad en edad escolar asiste a la escuela.
Las causas pueden ser variadas, entre ellas, las distancias, los costos y necesidades especiales de traslado, la falta de tiempo y de recursos de las familias, las condiciones de salud que pueden derivar en enfermedades agudas, entre otras. Además, el problema no es sólo el acceso, sino la permanencia y las condiciones dignas.
Por otra parte, de acuerdo con los datos del CONAPRED, mientras cuatro de cada 10 personas con discapacidad tienen un empleo remunerado, en el caso concreto de las personas con síndrome de Dow sólo el 1.5% accede al empleo formal. Lo anterior se relaciona en gran parte con los prejuicios sociales y hace evidente que su inclusión laboral no es limitada, sino prácticamente excepcional.
En este sentido, es necesario destacar que los hogares con al menos una persona con discapacidad tienen gastos adicionales, esto en comparación de quienes no lo tienen, además de contar con hasta un 30% menos de ingresos, debido al tiempo que destinan a los cuidados de las mismas, por lo que se puede observar una mayor precarización de estas familias.
En conclusión, podemos decir que en México sabemos cuántas personas tienen discapacidad, pero no sabemos con precisión cuántas viven con síndrome de Down; sabemos que enfrentan barreras en la escuela, pero no cuántas logran permanecer.
La invisibilidad y la exclusión no es solo social, también es estadística, lo cual es verdaderamente preocupante, toda vez que su realidad se diluye en categorías generales que no alcanzan a nombrarlas. Y lo que no se nombra, difícilmente se garantiza. La desigualdad empieza ahí: en no contar, en no medir, en no mirar.
